2018年6月1日，幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎（簡(jiǎn)稱JIA）患兒的康復(fù)樂園—“UP家園”，即白求恩·助力風(fēng)采JIA康復(fù)俱樂部啟動(dòng)會(huì)在上海、重慶、北京三地同時(shí)舉行。北京白求恩公益基金會(huì)李深清理事長(zhǎng)、知名專家上海仁濟(jì)醫(yī)院兒科曹蘭芳主任、重慶兒童醫(yī)院風(fēng)濕免疫科唐雪梅主任和三地志愿者以及來自全國(guó)各地的JIA患兒及家長(zhǎng)參加了啟動(dòng)會(huì)，共同開啟JIA患兒康復(fù)的新旅程。
李深清理事長(zhǎng)（左）和曹蘭芳主任（右）在上海啟動(dòng)會(huì)現(xiàn)場(chǎng)共同完成揭牌儀式
“UP家園”JIA康復(fù)俱樂部，是為了服務(wù)于幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎患兒及家長(zhǎng)的活動(dòng)場(chǎng)所，是公益慈善項(xiàng)目的執(zhí)行現(xiàn)場(chǎng)。上海啟動(dòng)會(huì)上，李深清理事長(zhǎng)以生動(dòng)有趣的語(yǔ)言介紹了北京白求恩公益基金會(huì)的情況以及國(guó)際兒童節(jié)的來歷，表達(dá)了關(guān)注兒童健康的強(qiáng)烈情感，并表示今后會(huì)繼續(xù)加強(qiáng)和各地醫(yī)院的合作，為JIA患兒提供更多支持。隨后曹蘭芳主任介紹：“幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎，是發(fā)生于兒童、不明原因的，以慢性關(guān)節(jié)滑膜炎為主要特征，同時(shí)伴有各組織、器官不同程度受損的慢性、全身性疾病，患病率在15～160/10萬，屬于罕見病，共有七個(gè)類型，其中全身型JIA（簡(jiǎn)稱sJIA）是最嚴(yán)重的一型，若不及時(shí)規(guī)范治療，會(huì)使患兒罹患侵蝕性關(guān)節(jié)炎，還會(huì)導(dǎo)致骨質(zhì)疏松、生長(zhǎng)遲緩甚至殘疾等不良后果，嚴(yán)重威脅患兒健康，給患兒家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)和精神負(fù)擔(dān)。對(duì)這類疾病，早期正確的診斷、及時(shí)的綜合治療以及積極的干預(yù)措施可幫助患兒達(dá)到臨床緩解，恢復(fù)正常的生長(zhǎng)發(fā)育，降低致殘率，意義重大。”除上海外，北京重慶兩地也同時(shí)開展了JIA患者康復(fù)教育活動(dòng)。
唐雪梅主任在重慶啟動(dòng)會(huì)現(xiàn)場(chǎng)向JIA患兒及家長(zhǎng)進(jìn)行科普講座
“UP家園”將依托微信公眾平臺(tái)進(jìn)行線上教育傳播，指導(dǎo)患兒及家長(zhǎng)進(jìn)行積極的治療和康復(fù)；同時(shí)結(jié)合線下康復(fù)活動(dòng)，為患兒及家長(zhǎng)提供與醫(yī)生、病友溝通的渠道和平臺(tái)。通過這些活動(dòng)，患兒及家長(zhǎng)在學(xué)習(xí)疾病知識(shí)之外，還可結(jié)識(shí)病友，形成病友圈，互相幫助、鼓勵(lì)，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心。
“UP家園”的“UP”是取其英文意義“向上”的含義，希望JIA患兒能在這個(gè)平臺(tái)的幫助下順利康復(fù)、健康成長(zhǎng)。隨著“UP家園”三地啟動(dòng)會(huì)的舉行，助力風(fēng)采公益項(xiàng)目以“七彩生活，快樂成長(zhǎng)”為主題的繪畫比賽活動(dòng)也同時(shí)啟動(dòng)。歡迎大家關(guān)注“UP家園”線上平臺(tái)（“助力風(fēng)采”微信公眾號(hào)）獲取最新資訊。
三地醫(yī)護(hù)人員與患兒互動(dòng)共慶六一
