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早產(chǎn)兒智力低下?“大J小D”告訴你奇跡是怎么發(fā)生的
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  對(duì)于早產(chǎn)兒的媽媽來說,心里除了焦慮還是焦慮。

  “心里無時(shí)無刻的在擔(dān)心,從保溫箱回來時(shí),擔(dān)心他喝奶嗆奶,晚上醒了的第一時(shí)間就是手放到寶寶的鼻子口上看看他的呼吸,就怕被子捂到他,經(jīng)常被嚇醒,就怕萬一被子捂到寶寶,現(xiàn)在慢慢的長大了,看到別人寶寶什么都會(huì),而自己寶寶不會(huì),又每天擔(dān)心他的發(fā)育是否正常,感覺自己快要變成神經(jīng)病了,只要寶寶有點(diǎn)什么,就會(huì)想到寶寶會(huì)不會(huì)有什么問題,可是心里的苦和擔(dān)心又找不到人說,每天都?jí)涸谛睦铮娴暮眯臒?rdquo;有早產(chǎn)兒的媽媽在互聯(lián)網(wǎng)上這么抱怨,而下面則是來自于同為早產(chǎn)兒媽媽們的安慰與寬解。

  除了焦慮,寶媽們或許還需要一些過來人的經(jīng)驗(yàn)。

  女學(xué)霸 外企中層 國外定居 美好的生活被早產(chǎn)的女兒擊碎

  作為粉絲百萬的公眾號(hào)博主,“大J小D”博主大J也曾有過這么一段地獄般的經(jīng)歷。

  2014年的一個(gè)平常早晨,剛和丈夫在紐約定居的大J可能想不到這是她一場噩夢的開始。

  女學(xué)霸,上知名高校,進(jìn)外企,三年當(dāng)上部門經(jīng)理,和丈夫在美國定居,大J的人生像是一條完美向上的曲線,這條曲線卻在這天早上斷崖式跌落谷底。

  大J在床單上發(fā)現(xiàn)了血跡。沒放在心上的她有說有笑的和自己的丈夫一起來到了醫(yī)院,然而厄運(yùn)像是從高層砸下來的磚塊,一下子就把兩個(gè)人砸到塵埃里。

  懷孕28周的大J早產(chǎn)了。小D就這樣早早地來到了世界上,跟著不到一公斤的小D一起到來的還有一連串的壞消息:

  由于病毒感染,孩子非常虛弱,沒有呼吸,心肺發(fā)育不良。

  左右腦都是最高級(jí)別的出血。

  即使手術(shù)順利,將來殘疾和智力低下的可能性也高達(dá)90%。

  “你們現(xiàn)在還有機(jī)會(huì)選擇,是否放棄。”來自醫(yī)生的提示讓本來心情就沉重到極點(diǎn)的大J一下子傻了。

  甚至有醫(yī)生欲言又止的告訴大J,要是想看看孩子最好早點(diǎn)去,醫(yī)生的善意提醒背后的冰冷現(xiàn)實(shí)將大J夫婦推到了崩潰邊緣。

  但是當(dāng)大J夫婦站在保溫箱前,看到柔弱的小D,兩人已經(jīng)瀕臨崩潰的心又被愛一點(diǎn)點(diǎn)點(diǎn)燃。當(dāng)小D小小的手握住大J食指的時(shí)候,大J的淚水再也壓抑不住,“她的手臂還沒有她爸爸一個(gè)拇指粗,可是握住我的手卻那么用力,她一定不想離開我們。”

  “我們決不放棄!”大J斬釘截鐵的告訴主治醫(yī)生,醫(yī)生特別堅(jiān)定地告訴大J:“好,你們不放棄,我們一定全力以赴。”事后大J得知,那之前的整整一個(gè)晚上,小D的兩個(gè)兒科醫(yī)生一夜沒睡輪流站在她保溫箱旁給她打氧做復(fù)蘇。

  在醫(yī)生和大J夫婦共同努力下,小D在醫(yī)院待了115天,做了一個(gè)腸道穿孔手術(shù),闖過了呼吸關(guān)、心臟關(guān)、喂養(yǎng)關(guān),確定眼睛沒有出現(xiàn)問題。她就這么變成了醫(yī)院的“釘子戶”和“大姐大”,“那個(gè)時(shí)候我們就開始和剛住進(jìn)來的早產(chǎn)兒家長分享醫(yī)學(xué)知識(shí)和心路歷程,雖然自己的孩子還在醫(yī)院里,但是可以幫到別人,那怕是一點(diǎn)點(diǎn)也是很快樂的。”

  雖然小D在一天天好轉(zhuǎn),卻依然不斷給父母帶來驚嚇。有次大J抱著小D時(shí),小D突然呼吸暫停,渾身發(fā)紫,這讓大J魂飛天外,還好小D恢復(fù)了呼吸。

  重新開啟學(xué)霸模式伴隨女兒成長 還要將溫暖傳承下去

  終于,小D可以出院了,這讓大J夫婦松了一口氣,但是沒想到的是小D有嚴(yán)重的胃食管返流。喂奶對(duì)于小D和大J來說都成了折磨。每次喂奶都伴隨著小D無休止地哭泣、嘔吐、嗆咳,大J需要非常耐心地邊哄邊喂,當(dāng)中穿插著小D的嘔吐和給她換衣服。“每頓奶基本上都要一個(gè)半小時(shí),最嚴(yán)重的時(shí)候她拒絕喝奶,一天自己主動(dòng)只喝100毫升。我們怕她脫水,只能用小針筒每次1毫升1毫升地打進(jìn)去。我們那時(shí)都叫她小熊貓,只有國寶才享受這樣的待遇。”

  小D在醫(yī)院的時(shí)候,還可以依靠醫(yī)生,小D出院回家后,責(zé)任就轉(zhuǎn)移到了大J夫妻自己身上。在小D的成長路上,越來越多的事情需要像給小D喂奶一樣,需要付出無比的耐心與愛。

  有一次,大J夫妻帶著小D去和一個(gè)朋友家的寶寶聚會(huì), 這個(gè)孩子從出生就是待在床上,他六個(gè)月時(shí)已經(jīng)坐得穩(wěn)穩(wěn)的。那時(shí)的大J特別驚訝:難道不用放在游戲墊上訓(xùn)練嗎?“那時(shí)候天真的以為別人家的孩子的運(yùn)動(dòng)發(fā)展也是和我們一樣是需要訓(xùn)練的,只是程度不同而已。”實(shí)際上別的孩子自然會(huì)掌握的運(yùn)動(dòng),小D是要經(jīng)過幾千次甚至幾萬次練習(xí)才會(huì),這樣的艱難歲月,需要大J和小D一起扛過來。

  為了更好的照顧小D,大J辭掉了自己的工作,在照顧小D的同時(shí),一頭扎進(jìn)了相關(guān)知識(shí)的學(xué)習(xí)中去。她從最基礎(chǔ)的兒科知識(shí)開始,到后來孩子的早期大腦發(fā)育,學(xué)習(xí)能力等,向紐約最知名的腦神經(jīng)專家學(xué)習(xí)成了她的日常;兩三年間,大J看了40多本早期啟蒙的專業(yè)書籍,鉆進(jìn)紐約大學(xué)聽一線教授上了100多堂前沿的腦科學(xué)課程,花了近1000小時(shí)和認(rèn)知老師一對(duì)一學(xué)習(xí)實(shí)踐;每天孜孜不倦的“寓教于樂”,把康復(fù)和認(rèn)知啟蒙融入日常生活的每一個(gè)細(xì)節(jié)中;堅(jiān)持把學(xué)到的知識(shí)運(yùn)用到和小D的互動(dòng)中,并從她的反饋中不斷總結(jié)。

  小D在一歲的時(shí)候還需要每周做9次康復(fù)訓(xùn)練,但是大J知道最糟糕的時(shí)候已經(jīng)過去了,小D改變了大J一家的生命軌跡,在小D的成長過程中,不僅有著小D自己的努力和大J夫婦的改變,還有無數(shù)來自于陌生人的關(guān)心。

  在小D出生后,為了宣泄自己的情緒,大J自己建了個(gè)博客,每天寫日記,邊寫邊哭,哭完就擦干眼淚繼續(xù)解決問題。博客地址被同事朋友知道后,大J請(qǐng)求朋友們給小D寫一些明信片,介紹自己和生活的城市。于是大J夫婦每天都會(huì)收到許多來自全國各地的明信片。有朋友聯(lián)系她的媽媽群收集了二十多封國內(nèi)各地的明信片和祝福,有朋友出差每到一個(gè)地方就會(huì)寄給小D一張明信片,甚至有一些陌生人,他們寫來明信片說,他們會(huì)把對(duì)小D的祝福放在了他們?nèi)颐刻觳颓捌矶\中。有了這些來自于別人的溫暖,大J夫婦才不至于崩潰。

  大J感慨,在自己的那一段歲月中,如果沒有盡職盡責(zé)的醫(yī)生、給自己鼓勵(lì)的朋友與陌生人、耐心十足的康復(fù)醫(yī)師,自己的生活可能會(huì)糟糕十倍百倍。

  當(dāng)年醫(yī)生說,小D有90%的可能會(huì)在輪椅上度過一生,如今她可以獨(dú)立行走了;當(dāng)年語言評(píng)估師說,小D會(huì)吞咽不好,語言發(fā)展延遲,如今她是個(gè)口齒伶俐的雙語寶寶;當(dāng)年心理評(píng)估師說,小D的認(rèn)知行為會(huì)比同齡孩子低很多,如今她的專注力、想象力和解決問題等能力均高于平均水平。

  在小D的成長過程中,數(shù)不清的陌生人給大J小D施以援手,這讓大J意識(shí)到,無論是一句溫暖的問候,還是自己在小D成長過程中積累的知識(shí),都會(huì)讓遇到與自己類似情況的早產(chǎn)兒父母和早產(chǎn)寶寶早一步脫離地獄般的境地。

  為了幫助更多的國內(nèi)父母,了解到美國前沿的科學(xué)育兒知識(shí),大J開辦了自己的微信公眾號(hào)“大J小D”,每天擠出女兒每天午睡的時(shí)間,學(xué)習(xí)和整理育兒方法,堅(jiān)持日更,2年半時(shí)間寫出800余篇原創(chuàng)干貨文章, 100萬個(gè)家庭送去美國最先進(jìn)的知識(shí)和理念、最接地氣的育兒實(shí)戰(zhàn)經(jīng)驗(yàn)。

  為了更系統(tǒng)的分享自己的知識(shí),幫助有需要的早產(chǎn)寶寶及寶爸寶媽們,大J在知識(shí)分享平臺(tái)千聊開始講授自己的系列課。

  這次系列課的主題是《0-6歲全腦潛能開發(fā),養(yǎng)成高情商高智商寶寶》,大J將通過18節(jié)課,分享表達(dá)能力、邏輯能力、情商、執(zhí)行力、感知力五大模塊中,包括專注力、記憶力、學(xué)習(xí)力、質(zhì)疑精神等16種核心能力的早期培養(yǎng),讓家長和孩子享受科學(xué)前沿的啟蒙教育。

  “盡管一直不愿意承認(rèn),我到現(xiàn)在還有創(chuàng)傷后遺癥。有時(shí)小D午睡時(shí)間長了,我還是會(huì)去看一下她是否有呼吸。”曾經(jīng)經(jīng)歷過艱難歲月的大J明白早產(chǎn)兒父母的痛,現(xiàn)在她希望將自己積累的知識(shí)分享出去,幫助更多人,就像當(dāng)時(shí)許多陌生人幫助自己一樣,讓溫暖不熄。


編輯:陸蕓
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